مسوول نمایندگی کانون هموفیلی استان مرکزی گفت: ایجاد اشتغال برای بیماران هموفیلی از برنامه های اولویت دار این کانون در سال جاری است.
ˈفاطمه
رضاییˈ روز سه شنبه در گفت وگو با خبرنگار ایرنا اظهارکرد: مجوز یک کانون
آگهی و تبلیغات به صاحب امتیازی کانون هموفیلی اخذ شده و امسال با گسترش
فعالیت های آن ، درآمد حاصله به عنوان سرمایه برای اشتغالزایی بیماران
هموفیلی استفاده خواهد شد.
وی افزود: اجرای طرح غربالگری برای بانوان
مشکوک به بیماریهای اختلالات انعقاد خون از دیگر برنامه های اولویت دار
امسال در استان مرکزی است.
وی، برگزاری کلاس های آموزشی برای زنان ناقل
با هدف جلوگیری از تولد نوزاد هموفیلی، آموزش بیماران و خانواده های آنان
با هدف پیشگیری از معلولیت، جشنواره غذا به نفع بیماران، آیین بزرگداشت
هفته حمایت از بیماران هموفیلی (اول تا هفتم مردادماه) و اردوهای تفریحی یک
روزه را از دیگر اولویت های برنامه های امسال این کانون برشمرد.
وی
گفت: بیماران هموفیلی با توجه به نوع وراثت؛ از یکی از والدین یا هر دو نفر
آنان شامل اختلال انعقادی، کمبود فاکتور ۷ ، گلانزمن و فون ویلبراند هستند
و بیشترین فراوانی هموفیلی در ازدواج های فامیلی مشاهده می شود.
مسوول
نمایندگی کانون هموفیلی استان مرکزی، تامین آمپول های فاکتور ۷ و فایبا
برای جلوگیری از خونریزی های بیماران هموفیلی که بیشتر از نوع داخلی است را
از نیازهای مبرم این بیماران عنوان کرد.
رضایی گفت: هر بیمار بسته به
نوع خونریزی، وزن و آسیب دیدگی که بیشتر در ناحیه مفصل ها (زانو) رخ می
دهد، بین یک تا ۷۰ آمپول می بایست مصرف کنند.
وی افزود: با اینکه
بیمارستان دولتی امیرکبیر اراک موظف به توزیع رایگان داروهای مذکور است،
اما به هنگام بستری بیماران هموفیلی، هیچ خدماتی به این دسته از بیماران
ارائه نمی دهد.
وی، همچنین با انتقاد از سازمان بیمه تامین اجتماعی
اظهار کرد: این سازمان؛ از دو ماه اخیر بیماران هموفیلی دارای کمبود فاکتور
۷ ، گلانزمن و فون ویلبراند را از شمول بیماران خاص خارج کرده است.
وی
گفت: این درحالی است که بیماران هموفیلی دارای دفترچه بیماران خاص تامین
اجتماعی، از پرداخت هرگونه فرانشیز سهم بیمار در موارد استفاده از خدمات
درمانی، آزمایشگاهی، دارویی و تصویربرداری های پزشکی و سایر خدمات
پاراکلینیکی زیرپوشش بیمه به صورت سرپایی و بستری معاف هستند.
وی گفت:
تا پارسال مرکز فیزیوتراپی بیمارستان امیرالمومنین (ع) اراک ، کار
فیزیوتراپی این بیماران را بطور رایگان انجام می داد، اما با تعطیلی مرکز
مذکور؛ بیماران نیازمند به ناچار باید در مراکز خصوصی، فیزیوتراپی خود را
انجام می دهند که مستلزم پرداخت هزینه های هنگفت است و بیشتر بیماران از
عهده آن برنمی آیند.
به گفته رضایی، ۸۰ فرد نیکوکار کمک های نقدی و غیرنقدی خود را در اختیار انجمن هموفیلی استان مرکزی قرار می دهند.
۱۵۱ بیمار هموفیلی زیرپوشش کانون همومفیل استان مرکزی هستند که ۸۲ نفر آنان در اراک و بقیه در سایر شهرستان های استان سکونت دارند
۸۳ درصد از بیماران تحت پوشش این کانون مرد و بقیه زن هستند
استخدام۵ ردیف شغلی در یک شرکت معتبر در مرکزی اردیبهشت96 